« Ensemble, faisons entendre la voix des maladies rares ». C’est le slogan de la 10ème édition de la journée mondiale des maladies rares, qui a lieu aujourd’hui, le 28 février 2017.
Ces pathologies sont dites « rares », car elle touche moins d’une personne sur 2 000. On estime néanmoins que 3 millions de Français seraient concernés. Et si 7 000 maladies rares ont déjà été répertoriées, de nouvelles sont régulièrement découvertes ! Le plus souvent chroniques et méconnues, elles entrainent une perte d’autonomie et ont un impact considérable sur la qualité de vie des malades. Les personnes touchées peuvent attendre parfois des années avant qu’un diagnostic soit enfin posé.
Pour en savoir plus sur ces maladies, ou pour entrer en contact avec des associations de patients, rendez-vous vite sur le portail Orphanet, coordonné par l’INSERM : il met à votre disposition tous les renseignements nécessaires.
Source : Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)
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